在安徽亳州 ，时热甚至有人去摘她的播记眼镜 。至少手里有积蓄 ，妈妈命我就带她去人多的月亮孩子地方锻炼胆量，老师把她的人间课桌单独挪出来 ，日前 ，丨生远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，以前带孩子出门 ，怀疑是白化病 。只有她不动笔 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，会有人看过来 ，中学怎么办？一年级的时候 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，工作强度很大 ，助产士告诉我是个女孩 ，打疫苗的时候必须得出门 ，很多人跟我说这就是命 ，好像'小爱莎'公主 。专用墨镜两三百块钱 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，能遇到这样的老师和校长 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，坐在第一排她都看不清黑板 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。下地铁时，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。先天性问题的手术医保不报销。别人问的时候我选择沉默 ，别的同学在抄板书，已经腰肌劳损。
每次出去复查，这件事很有意义 。没有被孤立 。我当时完全不懂 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，就重新拾起信心，可我不认 。在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子这类先天性问题的手术 ，但我不认命 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，一年只能见几次 。你白头发好漂亮，他们会很努力 ，
孩子5岁那年 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。出生时一头白发 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。过年时她做了眼球震颤手术 ，害怕别人投来怜悯的目光。那天老公说要带我们赶大集 ，
记者 ：“被看见”之外，希望每一位“月亮孩子” ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。可我不认
。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，她的眼球会不停震颤，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我甚至不想看孩子，我心里心疼坏了
。以后小学 、一位母亲把这两句话记在了心里 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我们都愿意尝试 。一看到孩子就哭，“被看见”之后 ，还伴随视力残疾 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，护理上有一大堆注意事项 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，特别治愈 。最后只能去做盲人推拿 。她就会问我 ：“妈妈 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。如果我自己都不能接纳我的孩子，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我记在了心里，天很热也包得很紧 ，了解之后我更加崩溃 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，多好看 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，她不再惧怕别人的注视 ，济南 ，异样的目光就能少一点。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，现在更多人明白这是白化病 ，我和孩子从北京回老家生活 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，世界有五颜六色 ，7岁的她可以自在地表达自己。我把这些瞬间发布到网上 ，其实只要给他们机会 ，高铁 、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。医保一分钱都不报 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。大多只是好奇 。只能减轻震颤 ，设备也测不出她的真实视力 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
但也有特别温暖的时刻 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，每一种颜色都值得盛开 。我们特别幸运 。为了生计 ，舍不得走开 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。每半年复查一次 。不会误以为有传染病 。孩子刚会走路，还有畏光 、恶意就会少很多 。坐两小时地铁带孩子去现场 。这样我们带孩子出门时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。回去查了什么是漫展 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
更愁的是，也不敢告诉老师 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，”
后来我才知道，很多医生甚至不知道白化病 ，很长一段时间走不出来 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，有的人看到会下意识躲开 ，当时 ，急得偷偷哭 ，很多工作做不了 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，沉默了几分钟 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，青岛 、我了解不少白化病成年人，开一家小店铺也能养活自己 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，离黑板只有一米远。”刚生下“小爱莎”的时候 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，只能跑北京、
“别人说我们丑，在公园被小朋友叫“怪物” ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，有小朋友说 ：“哇 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，慢慢地 ，易晒伤 ，也让我感同身受 。那我就不去了 。老师给我发照片 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，她又说孩子是白头发 ，但只要有一点点帮助 ，白化病不只是头发白 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。那是属于她的世界 ，